東北脳脊髄液減少症患者会
  • □ 原因不明の頭痛やめまい、倦怠感に苦しんでいる
  • □ 周囲に症状を理解してもらえず、孤立感を感じる
  • □ 家族として、どう支えれば良いのかわからず悩んでいる
  • □ 治療や今後の生活について、情報が少なく不安だ
  • □ 仕事や学業を続けることが難しく、将来が心配だ
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こんなお悩み、ありませんか?

その辛さ、私たちに話してみませんか。

ひとりじゃない。私たちが、共に歩みます。

東北脳脊髄液減少症患者会 代表 本多雄二
はじめまして。代表の本多雄二です。

私自身も、この病気と向き合う中で、多くの困難や先の見えない不安を感じてきました。周囲に理解されない辛さ、社会から取り残されるような孤独感。

「同じ痛みを抱える方々が、安心して語り合い、支え合える場所を作りたい」

その一心で、この会を立ち上げました。
あなたは、決してひとりではありません。

病気のことはもちろん、生活や仕事の悩みも、一緒に分かち合いましょう。
私たちが、あなたと共に明日への一歩を踏み出します。
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私たちの想いと活動

仲間と繋がる交流の場
定期的な交流会を通じて、悩みを分かち合い、情報を交換できる場を提供しています。同じ経験を持つ仲間との出会いが、大きな心の支えになります。
医療・福祉に関する情報提供
最新の治療法や利用可能な福祉制度など、必要な情報を分かりやすくお届けします。また、行政や医療機関と連携し、患者の声を社会に届ける活動も行っています。
社会への啓発活動
この病気への正しい理解を広め、すべての患者が生きやすい社会を目指します。「しごとより、いのち」が守られるよう、就労問題も含めた社会課題の解決に取り組みます。


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過労死ゼロ【過労死等防止】

厚生労働省において、毎年11月は過労死等防止対策推進シンポジウムが全国で開催されています。詳しくは、仙台市の過労死等防止のホームページをご覧ください。
過労死ゼロからオススメの5冊(書籍の読書感想文)を目が不自由な方にも音声付き動画(YouTube)をご覧いただけます。
1.過労死ゼロの社会を
2.未和 NHK記者はなぜ過労死したのか
3.過労死 その仕事命より大切ですか
6.過労死110番
7.過労事故死 隠された労災

東北6県と仙台市の政令指定都市、そして、中核市の8市は、保健所の役割を持ち、過労死等防止にも取り組まなければならない。
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国(文部科学省、厚生労働省、国土交通省)からの脳脊髄液減少(漏出)症【低髄液圧症候群】に関する周知情報について

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脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)とは?

脳と脊髄の周りを満たし、衝撃から守るクッションの役割をしている「脳脊髄液」が、何らかの原因で漏れ出し減少することで、激しい頭痛、めまい、吐き気、倦怠感、思考力低下など、様々な症状を引き起こす病気です。外見からは分かりにくいため、周囲の理解が得られにくいという側面もあります。
この病気に関するより専門的な情報については、公的機関のウェブサイトもご参照ください。
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あなたも、私たちの仲間になりませんか?

私たちは、患者さん、ご家族、そして活動を支えてくださる支援者の皆様をいつでも歓迎しています。
あなたの小さな一歩が、誰かの、そしてあなた自身の大きな希望に繋がります。

入会・相談をご希望の方
まずは気軽にお話ししてみませんか?匿名でのご相談も可能です。

LINEアカウント
ID: yamasora223515

※すぐにお返事できない場合がありますが、必ずお返ししますので、ゆっくりお待ちください。
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ご支援・ご協力のお願い

私たちの活動は、皆様の温かいご支援によって支えられています。
患者さんのQOL向上のため、ご協力をお願いいたします。

MAIL: yamasora321@yahoo.co.jp

寄付、ボランティア、取材などに関するお問い合わせはこちらからお願いいたします。

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活動拠点のご案内

主な活動場所

施設名: 仙台市市民活動サポートセンター 交流スペース
住所: 〒980-0011 仙台市青葉区一番町4-1-3 のフロアー5階
開館時間: 9:00-22:00(月・土), 9:00-18:00(日・祝日)
休館日: 毎月第2・第4水曜日, 年末年始
公式サイト: https://sapo-sen.jp/

※交流会の開催日時は不定期です。ご参加希望の方は、まずLINEやお電話にてお問い合わせください。

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よくあるご質問

実際の公開ページでは回答部分が閉じた状態で表示されます。
  • 宮城県外に住んでいても入会できますか?

    はい、東北地方にお住まいの方を中心に活動していますが、地域を問わずご参加いただけます。オンラインでの交流も企画しておりますので、お気軽にお問い合わせください。
  • 家族だけでも参加できますか?

    はい、患者さんご本人だけでなく、ご家族の方の参加も心より歓迎しております。ご家族ならではのお悩みも分かち合える場でありたいと考えています。
  • 入会費や年会費はかかりますか?

    年会費・登録料は一切かかりません
    当ホームページの運営は、皆さまからの寄付金やご支援により成り立っております。
    趣旨にご賛同いただける方は、ぜひご支援をお願いいたします。
  • 専門的な医療相談はできますか?

    私たちは患者会であり、医療機関ではありません。そのため、診断や治療といった医療行為に関するアドバイスはできかねます。あくまで患者や家族としての経験の共有や、公的情報に基づいた情報提供が中心となります。
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